滑倒的解剖

滑倒的解剖

驾驭一个以利润为导向的医疗保健系统在最好的情况下可能会被证明是不人道的。对于 HIV 感染者来说尤其如此,尤其是在 COVID-19 大流行期间,这给 HIV 感染者的生活带来了一系列全新的问题。其中之一是系统处理缓慢的设计缺陷:访问中断。在三月的第二周,我经历了一次护理失误。大流行已经开始影响纽约,而我的 HIV 药物...

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驾驭一个以利润为导向的医疗保健系统在最好的情况下可能会被证明是不人道的。对于 HIV 感染者来说尤其如此,尤其是在 COVID-19 大流行期间,这给 HIV 感染者的生活带来了一系列全新的问题。其中之一是系统处理缓慢的设计缺陷:访问中断。

在三月的第二周,我经历了一次护理失误。大流行已经开始影响纽约,而我的 HIV 药物刚刚用完。尽管失去了作为舞蹈作家和教育家的主要收入来源,我心烦意乱,但我仍致力于保持健康。不幸的是,我的健康诊所没有人回应我的电话。

五天后,我终于开始恐慌了。我还没有收到药房或我的医疗保健提供者的回复。对传染的恐惧意味着我的诊所的临时访问被暂停了——而且,就像给失业中心打长电话一样,我似乎从来没有打通任何可以帮助我的人。

我终于能够联系到我的辩护人,他告诉我我还有很多处方药,我应该在五天后打电话给我,然后我的药片就用完了。事实上,我从 3 月 1 日起就一直在打电话,但无济于事。当我去药房取药时,他们告诉我,他们在前一周要求重新补充药物。据我的药剂师说,她被告知我没有来做血液检查,并且在我这样做之前不会收到任何新的脚本。

实际上,我的护理人员因为 COVID 取消了我的实验室预约。

两个月后,我遇到了类似的情况。再一次,我的健康诊所无视我的药剂师的补充要求。在感觉像是一起严重的煤气灯事件中,我的提供者告诉我他们没有收到补货请求。当我要求发送新脚本来解决问题时,我被告知我的药房必须这样做,而我不能。

感到苦恼,我打电话给我的药剂师,发现她已将请求发送给我以前的提供者。我已经两年多没有与该提供商合作了。情况最终自行解决,尽管我的药剂师没有为她的失败负责,而是告诉我,我应该在看到我的药片快用完后立即打电话给我。

如果我不记得任何时候我要求提早补充,我就会接受她的责备,我被告知,“你需要冷静下来。你还没停药呢。”

复杂的混乱

很明显,向 COVID 现实的转变让许多管理人员措手不及,并扩大了我们医疗保健系统中先前存在的漏洞。一个主要问题一直是并且仍然是访问。

Zyra Gordon-Smith, DNP, APN — Howard Brown Health 位于芝加哥英格尔伍德的助理现场医疗主任和服务护士 — 说由于 COVID,远程医疗就诊有所增加。虽然这对许多人来说是一件幸事,因为这意味着他们不再需要担心交通问题,但它已经导致其他缺乏 wifi、智能手机、安全住房或技术知识的人陷入困境。

“我没有看到我的病人,”戈登-史密斯说,“这让我很困扰。” 通常,这是因为患者不知道其他联系方式。Gordon-Smith 直接针对我的情况,很高兴我能够声明我没有收到我的药物。

“但是那些不知道该给谁打电话的人呢?” 她补充道。

Gordon-Smith 说,除了缺乏技术知识外,抑郁、安全问题、孤立以及对未知电话号码的恐惧——即使是来自医生的电话号码——也阻碍了她所服务的社区获得护理。但这种孤立并没有阻止他们发生性行为。

Gordon-Smith 说,她的许多患者并没有改变使他们面临感染 HIV 风险的行为:她的一些患者没有保持社交距离,而且淋病和衣原体检测呈阳性。一旦一个人的性传播感染检测呈阳性,他们发生 HIV 血清转化的可能性就会增加四倍。这尤其令人担忧,因为 Gordon-Smith 的大多数客户都是黑人,这个社区的血清转化率和 COVID-19 率都大大提高。

另一个挑战是由于抗议乔治·弗洛伊德(George Floyd)被谋杀而关闭了许多药店。“一位病人告诉我,他认为我们已经永久关闭了,”戈登-史密斯说,“因为还有很多诊所还没有重新开业。”

费城约翰贝尔健康中心的主治临床医生 Jay Kostman 医学博士指出了类似的问题。他说,自从 COVID 袭击以来,他的同事们收到了大量新患者,这些患者因为他们的提供者关闭了办公室或终止服务而失去了护理和获得药物的机会。

他说,宾夕法尼亚州的另一个问题是该州为许多人提供保险的特殊药品计划的失误,尤其是那些失业的人。原因是丢失了在邮件中丢失的文书工作。鉴于本届政府对邮政系统的敌意,未投递但必不可少的邮件的前景对于那些无法与旨在保护他们的系统进行接触或因文件被破坏而无法追究他们责任的患者来说尤其可怕踪迹。

自我造成的资本主义问题

防止药物中断的明显解决方案是发放超过 30 天的供应量,尤其是在这场大流行期间,当时包括我自己在内的许多人都担心旅行。那么为什么没有完全部署这个选项呢?

位于北卡罗来纳州夏洛特的 HIV 服务组织 RAIN 的运营副总裁切尔西·古尔登 (Chelsea Gulden) 指出,这种不幸的盈利模式支配着大多数医疗行业。“其中一些是因为 340B,”她说。

340B 药物折扣计划允许 HIV/AIDS 诊所通过 Ryan White 计划获得资金,以低于零售价获得处方药。Gulden 解释说:“如果您有私人保险并且他们能够获得 340B 美元,那么每月一次的利润率比多月处方的利润率更高。” 如果你像我一样有艾滋病药物援助计划(ADAP),那意味着你的私人保险已经由国家支付,所以你落入了这个陷阱。

古尔登说,她的 HIV 药物每个月都会提前三天送达,这让她积压了很多。我无法创造盈余,因为我的提供者拒绝给我这个宽限期。相反,医生告诉我每个月要跳过几天,这样我就可以弥补我可能遇到的任何短缺。尽管公认的知识一直是,“不要跳过一天的药物治疗”。

尽管我多次要求一次超过一个月的药片,但我总是被拒绝并被视为试图在黑市上出售我的药物以提出要求。

Kostman 说:“这说明了一些供应商存在的一个不幸的耻辱。” 古尔登说,即使在夏洛特也是如此,每个人都知道其他人的业务——这“给访问和披露带来了一系列问题”。

在谈到她所看到的 COVID 带来的独特问题时,Gulden 提到减少现场工作时间和其他 COVID 预防技术(如循环工作人员团队)意味着信息和任务可能被错误处理并且响应不那么频繁。此外,她还看到失去护理的患者试图返回,这在某些情况下会导致容量和客户与提供者之间的沟通紧张。

保持以解决方案为导向

发生这种情况时,古尔登说她提醒她的同事,他们有道德义务不伤害并在力所能及的地方提供帮助。回忆起一位客户在被要求填写 COVID-19 问卷后感到不安的情况,古尔登说她通过找到问题的根源来缓和局势:客户不知道如何阅读。因为他遇到了不耐烦,所以他的反应是用脚后跟挖。

古尔登说,这是一个提醒,“人们如何在场并不重要。如果他们以不那么令人愉悦的方式呈现,那可能表明需要更大的帮助。” 这是对同情的基本呼吁,尤其是在这个高度焦虑的时期。

芝加哥 AIDS 基金会护理副总裁 Bashirat Olayanju,公共卫生硕士报告说,AFC 通过创建一个将客户药物转移到不同地点的路由系统来应对药店的关闭,从而使护理不会中断。在拥抱远程医疗会议带来的祝福的同时,Olayanju 重申,她的客户在使用智能手机技术或 wifi 服务方面是不平等的。她说,亚足联通过从广泛的渠道申请资金并利用其资源协调中心来解决这个问题。

该中心是在大流行在美国生效之前启动的,它使 AFC 能够创建一个 COVID 救济基金,以帮助客户支付租金、食品、公用事业和电话支付。

但最强大的解决方案是从客户自己开始的解决方案。

Olayanju 说,患者可以做些什么来帮助自己、他们的社区和提供者,那就是加入消费者咨询委员会。“我们确实依靠它们作为我们所做的很多事情的共鸣板,”她说。“这就是做出决定的地方。你们是每天都在经历它的人,我们需要这些反馈才能以非常尊重的方式构建我们的程序。”

她还建议艾滋病病毒感染者考虑加入同伴支持小组,因为,“许多新诊断的客户需要额外的支持,并且听取他们可以信任的同伴倡导者的意见,而不是医务人员告诉他们该做什么,可以超级乐于助人。”

Olayanju 和 Kostman 都强调了 HIV 感染者在情况恶化之前通过寻求帮助来为自己辩护是多么重要。当被问及如果遇到怀疑时如何回应时,就像我要求额外一个月的药物治疗时一样,科斯特曼强调说:“要坚持不懈,诚实地说,'我正在努力提前思考。 ’”

Kostman 承认患者不应该处理这种疑问,但他还建议客户通过正面解决问题来为自己辩护。“这会让客户陷入困境,但我确实认为重要的是要学会如何为自己辩护,如果你对这样的回应感到不自在,‘也许我需要寻找不同的提供者’ '”

你如何为自己辩护?

即使对于受过培训的人来说,在与医疗专业人员交谈时为自己辩护也会令人生畏。纽约市 GMHC 项目和预防服务高级副总裁 Lynette Ford, MSW 鼓励艾滋病病毒感染者寻找倡导者来满足他们的需求并进行自我教育。“你知道的越多,你会得到更好的照顾,”她说。“没有什么比因无助而瘫痪更糟糕的了。”

在寻找人们需要的信息时,她建议加入宣传团体、观看网络研讨会以及向医生提问。话虽如此,福特说,“成为你最好的自我倡导者并不能免除你正在使用的系统或员工帮助你获得你绝对应得的服务的责任。”

但是,当他们“不知道自己不知道的东西”时,他们会怎么做?福特说,必须有一个起点,就像其他所有与我讨论这篇文章的专业人士一样,她说,“如果有人对向任何提供者或倡导者提出问题感到不舒服,他们需要找到一个新的提供者,因为那不是你的提供者。”

就像我们在买车或买蛋糕之前可以问尽可能多的问题一样,福特提醒读者:“作为消费者,你有权利,你应该能够问尽可能多的问题,只要你觉得需要问让你感觉舒服,因为这关乎你的生活。” 即使她知道这一点,她也承认为自己说话是多么困难。

当她的儿子五岁时,福特说,在一次医生访问期间,她注意到一名护士不正确地采血。她知道,因为她已经完成了护士学校,但她说她仍然需要一分钟才能说些什么。“尽量不要害怕说出来,”她说。

“您有权在生活的任何方面获得称职、关怀和非评判性的护理。我不在乎你是否在星巴克,你必须说出来,因为如果你不说出来,什么都不会改变。我花了一分钟,但一旦我说了什么,她就开始以正确的方式做事,因为她知道我知道。”

如果与您交谈的人不尊重您的舒适,福特说,“请与该人的主管交谈,因为十分之九,您的生活取决于它。” 这不是惩罚那个人,而是为那个人提供了变得更好的机会,这将以积极的方式影响对你之后的人的照顾。

对于 Gordon-Smith 来说,这意味着要与她失去联系的每一位客户联系,让他们知道他们可以要求更好,并坚持将他们的失败列为不可接受的选择。“我希望能启发很多人,让他们开始思考,如果这是一个系统性问题,那么我们需要改变、改变、分解和重做什么来改进它?”

我只想说,我现在正在考虑这个问题。我将首先通过更换新的医疗保健提供者和药房来改善我的情况。如果您经历过与我的提供者所经历的类似的事情,您也应该这样做。我们应该得到那些致力于我们护理的人的优先考虑。不仅因为他们收到大量的钱来处理我们,还因为我们是宝贵的,永远不应该让他们觉得我们不那么美好。

如果您需要新的服务提供商,请考虑使用ASO/CBO 国家目录查找您附近的提供商。请记住,提供者的工作是为您提供帮助——如果您在自己所在的地方感到不舒服,其他人会很高兴为您提供您应得的照顾。