活动家如何发现 CDC 对 Truvada PrEP 专利的所有权

活动家如何发现 CDC 对 Truvada PrEP 专利的所有权

詹姆斯·克雷伦斯坦(左)和尼古拉斯·浮士德在华盛顿特区的 AIDSWatch 2019“没有我们,我们什么都没有!”当PrEP4All的联合创始人 James Krellenstein 和 Nick Faust于 4 月 1 日在华盛顿特区的AIDSWatch上向疾病控制和预防中心 (CDC) 主任医学博士罗伯特·雷德菲...

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詹姆斯·克雷伦斯坦(左)和尼古拉斯·浮士德在华盛顿特区的 AIDSWatch 2019

“没有我们,我们什么都没有!”

当PrEP4All的联合创始人 James Krellenstein 和 Nick Faust于 4 月 1 日在华盛顿特区的AIDSWatch上向疾病控制和预防中心 (CDC) 主任医学博士罗伯特·雷德菲尔德 (Robert Redfield) 喊出这些话时,就像他们一直在计划一样。

“我们资助了它!你可以让我们坐在桌子旁,”克雷伦斯坦喊道。“我们看到我们的朋友被感染,因为他们买不起成本为 6 美元的药物,而他们 [Gilead] 收取 2000 美元的费用!”

“我们付钱,你拥有它!释放专利!” 浮士德喊道。

雷德菲尔德挠了挠头,挣扎着回答。这种对峙似乎让他感到不舒服。有人说这个动作让人想起过去的ACT UP时代,而且观看起来既鼓舞人心又美味。

克雷伦斯坦和浮士德阐明的是他们的论点——得到许多其他艾滋病毒活动家的赞同——生产艾滋病毒治疗和预防药物特鲁瓦达(FTC/富马酸替诺福韦地索普西)的制药公司吉利德科学公司夸大了价格这种药物的价格过高,以至于尽管有共付卡和援助计划,但使用它所涉及的繁文缛节可能会使许多需要它的人更难获得或继续使用它。自 2012 年批准暴露前预防 (PrEP) 以来,活动人士不仅在价格上与吉利德(Gilead)抗争,还向保险公司发起挑战,保险公司使用各种成本控制措施,如每月事先授权和强迫患者使用他们的邮购专业药店。

根据 AIDSVu,只有不到 10%的易感染新 HIV 病毒的人正在使用 PrEP。此外,《华盛顿邮报》报道称,美国政府而非吉利德拥有 Truvada 作为 PrEP 的专利。如果政府强制执行专利并收取纳税人的利润份额,它可以为 CDC 提供资金流,以资助通用的 PrEP 计划。CDC 还可以利用这些专利让 Truvada 的价格更实惠。

“我们最初并没有计划与疾病预防控制中心主任直接对抗,”克雷伦斯坦说。

当宣布 Redfield 将在 AIDSWatch 上与倡导者交谈时,情况发生了变化,这是一项于 4 月 1 日至 2 日在华盛顿特区举行的大型年度艾滋病毒社区宣传活动。“实际上就像提前两三天一样,”浮士德说:“那时詹姆斯和我就像,无论如何我们都必须在那里。”

“在我们知道罗伯特·雷德菲尔德(Robert Redfield)将在那里之前,我们希望在 AIDSWatch 完成的一件事是与来自全国各地的不同组织进行实地社区外展,”浮士德说。自 2018 年 8 月以来,PrEP4All 就知道 CDC 的专利,但直到《华盛顿邮报 》在 3 月下旬发表了一篇文章,该信息才公开发布。

“我们花了很多时间在耶鲁法学院和耶鲁公共卫生学院招募人员来分析专利,这花了几个月的时间,”克雷伦斯坦解释说。“在我们准备好公开[信息]之前,我们还有一些其他的 i 必须打点和 t 必须交叉。所以我们没有谈论它。”

浮士德说:“我们不得不等待这么长时间才能谈论它的原因之一是,政府关闭将我们推迟了几个月。我们正在做一些信息自由请求以获取所有必要的信息,并且我们真的被推迟了。”

Krellenstein 解释说,他们非常渴望向全世界宣传,但知道有关 CDC 专利的故事作为主要新闻媒体的独家新闻会更有影响力。“也许,事实上,我们[在 AIDSWatch] 的尖叫是兴奋和沮丧的爆发,”他说。

在 500 多名倡导者参加的 AIDSWatch 会议上,两人向倡导者分发了文件,概述了 PrEP4All 对 CDC 的要求,包括专利的执行、将 Truvada 的价格大幅降低至每月最高 15 美元的呼吁,以及需要创建一个全国性的 PrEP 准入计划。“特朗普政府表示,它希望到 2030 年结束艾滋病毒流行。如果所有人都负担得起 PrEP,这将是不可能的,”其中一份文件指出。

“我们必须向艾滋病病毒感染者核心小组大声疾呼。他们一直支持我们,”浮士德说。“他们事先打了个手势,真的提前和我们组队进行了这场对抗。”

克雷伦斯坦指出,这是一个令人伤脑筋的早晨,并将其描述为那种感觉“当你第一次坐在其中一件事情上,看起来有点正式,每个人都在吃早餐,你知道你会吃在某个时候在那里尖叫。”

雷德菲尔德的谈话确实开始得相当正式。但是,一旦雷德菲尔德将艾滋病病毒感染者称为“感染者”,人群就打破了僵局,这一直被倡导者视为一个污名化的词。

“在我们尖叫之前,其他人也在尖叫,”克雷伦斯坦说。“你将艾滋病病毒感染者称为‘感染者’的想法非常危险——它很愚蠢。它真的非常非常愚蠢。它显示出一种非常令人不安的无知和冷漠。”

一旦抗议开始,雷德菲尔德就很难让人群有兴趣听他计划好的演讲。尽管他是一位从事 HIV 研究数十年的科学家,但他还是道歉说:“我还在学习。”

浮士德说:“雷德​​菲尔德犯下这些基本错误的事实表明缺乏社区关注。”

克雷伦斯坦说:“我认为这直接导致[为什么]我们最终打断了他并扰乱了他,”克雷伦斯坦说,“因为他认为他有权利就美国人民的知识产权做出关于救命药物的决定,而无需任何来自受影响社区的意见——[它] 非常不民主,非常令人不安。”

在 AIDSWatch 的第二天,当倡导者在国会山与代表会面时,Krellenstein 和 Faust 会见了纽约参议员 Kirsten Gillibrand 和纽约国会议员 Alexandria Ocasio-Cortez 以及德克萨斯州众议员 Lloyd Doggett 及其成员办公室的工作人员众议院能源和商业委员会。

浮士德说:“我们要让他们知道,我们不会悄悄地放手。” “我们正在为监督委员会向国会提供大量信息。我们不会让他们对此置之不理。”

越来越多的社区团体与 PrEP4All 走到了一起。“自 AIDSWatch 以来,我们每隔 30 分钟就会接到一次外展电话,”克雷伦斯坦说。“他们想支持我们,他们想加入,每个人都明白需要一个国家艾滋病预防计划。”

但是,即使他们继续努力,PrEP4All 的领导人也很欣赏他们直接挑战 CDC 领导人的那一刻是多么鼓舞人心。

“其中最伟大的事情之一是,这是一个 [a group] 一起跨越所谓的血清鸿沟,”Krellenstein 说。“感染艾滋病毒的人与易感染艾滋病毒的人并肩作战。这是一件非常令人感动的事情。”