艾滋病治疗情况说明书:新墨西哥州 AIDS InfoNet 的 Bob Munk 访谈

艾滋病治疗情况说明书:新墨西哥州 AIDS InfoNet 的 Bob Munk 访谈

自成立以来的三年中,新墨西哥州艾滋病信息网已被广泛认为可能是关于艾滋病治疗信息的最佳单页概况介绍集合。它现在维护着 100 多个,每个都是英语和西班牙语。主题包括艾滋病毒和艾滋病的背景、血液检测及其含义、使用艾滋病毒/艾滋病服务、所有批准的抗逆转录病毒治疗、许多机会性感染及其治疗、替代/补充治疗、关于治疗副作用的单独部分...

自成立以来的三年中,新墨西哥州艾滋病信息网已被广泛认为可能是关于艾滋病治疗信息的最佳单页概况介绍集合。它现在维护着 100 多个,每个都是英语和西班牙语。主题包括艾滋病毒和艾滋病的背景、血液检测及其含义、使用艾滋病毒/艾滋病服务、所有批准的抗逆转录病毒治疗、许多机会性感染及其治疗、替代/补充治疗、关于治疗副作用的单独部分以及艾滋病毒预防。所有内容均采用非技术语言,并且都可以在 Web 上找到(http://www.aidsinfonet.org [或http://www.thebody.com/nmai/nmaiix.html]) 外加两种可打印格式,供可能无法访问计算机的客户使用。与其他情况说明书一样,每一份都可以根据需要单独阅读;它们不需要按任何顺序使用。

虽然该项目是专门为满足新墨西哥州艾滋病服务组织客户的需求而设计的,但它也有一个国家和国际支持者,目前约有一半的 Web 使用来自美国以外的地区。它还提供了一个模型,可以在线或离线有效地呈现某些类型的信息。

著名的艾滋病活动家 Bob Munk 发起了这个项目,并编写了大部分材料。艾滋病治疗新闻于 2000 年 12 月 23 日采访了他。

采访新墨西哥州艾滋病信息网的 Bob Munk
John S. James:您为什么首先决定编写自己的情况说明书,而不是使用现有的?

Bob Munk:我们必须满足新墨西哥州客户的特定需求。这是一个幅员辽阔且非常农村的州,因此大多数客户往往远离艾滋病服务机构。而且很难用西班牙语获取信息,许多人更喜欢西班牙语,因为这是他们的母语。

我们查看了现有的情况说明书,看看它们是否能满足我们的需求。有一些好的,但任何特定的集合都有缺陷。大多数主题的范围非常有限;大多数人根本没有任何关于任何替代或补充疗法的信息,而新墨西哥州的许多客户对此非常感兴趣。

许多都严重过时了——例如,1998 年的一份沙奎那韦情况说明书说沙奎那韦是唯一被批准的蛋白酶抑制剂,或者没有提到存在玻璃体内植入物的 CMV 情况说明书。其他人的阅读水平太复杂了;在 Flesch-Kincaid 阅读量表上,他们的成绩是 11 年级或 12 年级。[对于想要测试自己的文档的作者,Flesch-Kincaid 软件可在 Microsoft Word 最新版本的拼写检查器中使用。]

一些网站的另一个问题是,他们可能会就一个主题发布多份报告——例如最初的文章,然后在批准新的治疗方法后进行更新。因此,用户必须能够访问他们的网站并识别不同的部分并将它们放在一起,首先阅读过时的报告,然后再阅读更新。

在与前线人员——新墨西哥州艾滋病服务组织的个案经理——协商后,我们同意在单页(单面)情况说明书中达到 8 年级阅读水平。我们不认为 8 年级水平的“低识字率”。但是我们从我们的案例经理那里听说,当他们有一个识字率低的客户时,如果他们有机会坐下来讨论信息,情况说明书可以作为记忆辅助工具,帮助客户记住讨论。案例管理者认为 8 年级是一个有用的阅读水平。我不知道写在相同或更低级别的其他情况说明书。美国疾病控制中心有一些他们认为识字率低的小册子,但我觉得它们几乎是侮辱;我不知道识字率低的客户对他们的接受程度如何。

拥有广泛的阅读水平是完全合适的,包括更复杂或更技术性的材料。但服务组织需要了解可用资源的范围,并尝试将它们与客户相匹配。只要客户能够消化它,技术性更强的文章就没有错。没有理由让每个 HIV 感染者都熟悉复杂的医学术语。

当我们意识到没有一套我们可以拿起和使用的情况说明书,我们必须自己开发时,我们与病例经理一起确定了更高优先级的主题——基本诊断测试、艾滋病毒药物、和机会性感染。

我们还对新墨西哥州的 HIV 服务提供者和客户进行了调查。我们发现只有大约 40% 的艾滋病服务提供者可以访问互联网;显然,客户的数字会低于这个数字。所以我们从一开始就知道我们必须为硬拷贝打印输出构建项目。在与我们的顾问委员会合作时,我们提出了我们使用的格式:具有三列文本的单张纸,这是最易读和用户友好的。

JSJ:最近我统计了你们网站上的 114 份情况说明书。您能为我们的读者总结一下主要类别吗?

Munk:在“背景信息”部分,我们有 11 份情况说明书,包括什么是艾滋病、HIV 抗体检测、几份关于了解您的实验室结果的情况说明书,以及一份关于药物批准程序的情况说明书。网站“背景”部分也有几个关于艾滋病流行病学和统计的链接。

我们有五份关于预防主题的情况说明书,包括接触后预防[如果您刚刚接触艾滋病毒该怎么办]。

有关HIV 服务的部分包括如何开始、选择医生、告诉他人您是 HIV 阳性、参与临床试验以及如何发现 HIV/AIDS 欺诈行为。

有 12 张关于新墨西哥州计划的表格——唯一专门针对新墨西哥州的表格——并且该网站有四个联邦计划的链接。

抗逆转录病毒药物包含在几个部分中。一般类别包括关于正在开发的新药的几份情况说明书、药物名称和制造商图表、官方治疗指南(新指南将于 1 月发布时需要更改)、T 细胞检测、病毒载量检测、耐药性测试、HIV 生命周期、依从性(依从性)和治疗中断。

目前在美国批准的 15 种抗逆转录病毒药物中的每一种都有说明书。这些药物按药物类别分类:核苷类似物、非核苷逆转录酶抑制剂和蛋白酶抑制剂。(还有 Combivir 和 Trizivir 的情况说明书,它们将两种或三种经批准的抗逆转录病毒药物组合在一颗药丸中,以减少每天必须服用的药片数量。)

“治疗:机会性感染”部分有 24 个情况说明书,涵盖了许多最常见的机会性感染和一些用于治疗它们的药物。

我们有一个关于治疗副作用的新部分,包括疲劳、体型变化、腹泻、线粒体毒性和骨骼问题。

A“治疗:专题”部分目前有八张关于营养、维生素和矿物质、药物相互作用、妇女和 HIV、怀孕和 HIV、免疫恢复、羟基脲和白细胞介素 2 (IL-2) 的情况说明书。

替代和补充部分有概述,中国针灸,中国草药学,美洲原住民传统疗法,猫爪,DHEA,DNCB,紫锥菊,essiac,金丝桃素(圣约翰草),大麻和水飞蓟素(奶蓟)。将添加更多内容。

我们的网站还包含大量指向 HIV/AIDS 网站的链接,其中按类别划分的网站超过 500 个。我们不评估或描述这些站点,但每个月我们都会验证每个站点是否仍然存在。

JSJ:你从哪里获得情况说明书的信息?

Munk:我浏览电子邮件列表,例如 AEGIS ( http://www.aegis.org )、CDC HIV/STD/TB 预防新闻每日更新(可通过 AEGIS、The Body或 http://www. cdcnpin.org/services/listserv.htm)和治疗讨论组,并参加艾滋病治疗会议。当有重要的新闻可以写进一页纸时,我会在必要时修改我们的。

JSJ:您认为每份情况说明书或网页中应该包含哪些内容?

蒙克:有不同的互联网指南来创建好的材料。一些关于网站内容的想法是相当一致的。

应该有一种方法可以找出谁在编写材料,以及来源是什么。我们的网站上有关于我的信息,以及关于我们项目所在的艾滋病教育和培训中心的信息。

网站应说明材料是否已被某人审查。是刚刚发布的,还是先由专家检查的?

每页都应该有一个日期。理想情况下,这是否是材料最初编写的日期、发布的日期或最后一次审查和/或更新的日期是很清楚的。通常没有日期;有时你只是在页面上得到一个日期,却不知道它代表什么。

对于 HIV 治疗信息,网站应披露项目的赞助或资金来源。读者应该知道一个网站是由制药公司赞助还是由一家公司赞助的。在我的网站上,我没有列出具体的百分比,但我们有政府资金和企业资金,而企业资金来自许多不同的公司。如果我在看一个治疗站点,如果它有很多赞助商,我会比只有一个公司赞助商更舒服。

有一个介绍性页面来说明网站的目的是有帮助的。如果它与商业风险有关,那很高兴知道。如果它具有教育意义,那也值得了解。

网站应该易于浏览。人们应该能够快速进入,得到他们想要的,然后离开。尤其是在农村地区,很多人没有高速上网;我们的网站刻意不浮华;它的图形内容很少,因此页面加载速度很快。

我们的页面都不是很长。我们将每个页面分成几个部分,并将每个页面顶部的部分标题分组。因此,屏幕一出现,读者就知道该页面下面的内容。

为了利用互联网的功能,我们尝试尽可能多地交叉链接我们的资料单。如果关于抗逆转录病毒疗法的情况说明书谈到 T 细胞计数,则 T 细胞计数的措辞将与 T 细胞测试的情况说明书相关联。如果它谈论病毒载量,它将链接到病毒载量情况说明书。如果它谈到我们有资料单的特定药物,它将链接到这些资料单。

反馈机制:有没有办法联系网站发表评论或提问?我们在每一页都有。

每个网站都应该有隐私声明。我们声明,日志记录软件会记录每次访问(包括您来自哪个国家、您使用的浏览器以及您访问的页面),但不会将此信息链接到个人。

我还有一个电子邮件更新机制,以便希望了解更改的人每月收到我的电子邮件,说明网站上的更改内容,以便他们可以访问 Web 并获取新版本。如果人们将他们的电子邮件地址发送给我,我不会出于任何目的随时向任何人透露。

当人们使用搜索引擎查找特定主题时,他们可能会进入一个站点,在其层次结构中向下几级。因此,Web 用户需要了解如何尝试查找站点的主页。对于治疗信息,人们需要弄清楚他们信任哪些网站。因此,如果您使用搜索引擎并找到您喜欢的情况说明书,请尝试找到该网站的主要入口页面,并了解该网站的既定目的,谁审查该材料,谁赞助它,等等在。

JSJ:在网站每个页面的底部都有一个指向主页的链接是个好主意。

蒙克:我们刚刚把它放进去了。

有关如何判断医疗网站的更多信息,请参阅Internet 上的健康信息质量评估标准,一项正在进行中的工作,目前 55 页,位于:http://hitiweb.mitretek.org/docs/criteria.html .

JSJ:新墨西哥州艾滋病信息网是如何开始的?

蒙克:在新墨西哥州,艾滋病毒/艾滋病服务以管理式护理模式组织。有四个主要机构为整个州服务。因此,如果我们能够确保这四个机构(尤其是这些机构的个案经理)能够访问互联网,并且知道如何以一种他们可以轻松打印出来并分发给客户的形式获取治疗信息,我们将有一个有用的资源。

似乎理想的做法是不仅将 Internet 用作向最终用户提供信息的一种方式,而且还可以利用信息的传递,因为 Internet 是一种快速更新信息的理想方式,并且可以让分布在世界各地的人们使用它。大面积。从一开始,我们就希望材料能够由代理机构从 Internet 上打印出来并提供给客户。目前,我们的材料被许多艾滋病服务机构和诊所以这种方式使用。

新墨西哥州 AIDS InfoNet 始于 1997 年,当时该州 HIV/AIDS 服务主管注意到了一项关于为国家医学图书馆授予电子信息的公告。然后,我们中的一群人就新墨西哥州的需求进行了会面。我们的第一个申请被拒绝了。但我还是决定继续开展这个项目,因为它似乎对新墨西哥州有巨大的优势。

该项目始于全州范围内的国家资助的服务规划机构。该机构在 1998 年年中失去了主要合同,因此 AIDS InfoNet 项目转移到新墨西哥大学的 AIDS 教育和培训中心(位于丹佛的 Mountain Plains AETC 的卫星)。我将项目附加到他们身上,所以它不是单独的 501(c)3。我们没有得到大学的财政支持。我们从国家医学图书馆得到了一定的支持;第二年我们回去并取得了成功,并得到了他们两次以上的资助。我们还与新墨西哥州卫生部签订了合同;此外,我们还得到了制药公司的大量支持。

我们在互联网上的第一个家是加州大学旧金山分校的 HIV InSite ( http://hivinsite.ucsf.edu );他们托管我们的资料,直到我们可以建立自己的网站。我们于 1998 年 1 月 1 日推出了我们的产品,并从那时起一直在维护它。

从我们的网站开始,每个文档都以三种格式创建:网页 (HTML)、Microsoft Word 文档和 Adob​​e Acrobat 格式 (PDF)。因此,使用 Microsoft Word 或 Adob​​e Acrobat 的人可以以原始格式打印情况说明书。

为了提高我们自己的运营效率,我们不提供硬拷贝。有一些特殊情况,例如,如果某人被监禁并且没有其他访问权限。我们可能首先尝试确定当地的艾滋病服务组织,并确保他们了解新墨西哥州的艾滋病信息网,以及如何下载和打印我们的情况说明书——以及潜在客户需要它们。

我们还通过其他 HIV/AIDS 网站免费提供我们的材料,包括 AEGIS、AIDS.org/Immunet、The Body、Medscape、全国少数民族艾滋病委员会和加州大学旧金山分校的 HIV InSite。

JSJ:我印象深刻的是,您在同一背景下涵盖了主流/药物、营养和替代/补充治疗。

蒙克:我们的顾问小组对此有强烈的感觉。众所周知,许多 HIV 和 AIDS 患者正在寻求替代和补充疗法作为他们计划的一部分。然而,几乎所有提供艾滋病治疗信息的网站——除非它们严格专注于替代和补充——让人们去不同的来源获取有关西方方法和替代/补充方法的信息。我们认为没有理由这样做。如果我们可以建立治疗信息来源的信任和可信度,为什么不与主流主题一起提供关于替代和补充主题的信息?

显然,我们不是任何草药物质等的啦啦队长;我们在情况说明书中的内容中采用了基于研究的方法。并且它们由新墨西哥州卫生部传染病局的医师管理员进行审查。因此,当没有研究支持时,我们不会称赞 Cats Claw 或 Essiac 之类的东西。我们试图发布一份平衡的情况说明书,说明这是已经研究过的,这是人们所说的,但没有得到研究的支持,这些是人们所说的潜在不利影响的不利因素,或者已在临床研究中记录。

JSJ:当您查看 Web 上的任何内容时,您会意识到它的存在是有原因的。然后问题是,什么原因?对于许多替代站点,您无法知道原因是否是您可以信任的。只是有人想赚钱吗?或者某人是某种特定疗法的狂热分子?主流网站也是如此,但至少有更多的制衡。

蒙克:对于许多替代/补充疗法,尤其是补充剂,通常您可以获得信息的唯一地方是试图向您推销产品的人。DAAIR(直接访问替代信息资源,http: //www.daair.org )在提供信息方面做得非常好。

JSJ:你发现什么国际兴趣?

Munk:我们大约 50% 的网站访问来自美国以外的地区,这是我们没有预料到的。互联网是一个巨大的好处——一旦你把信息放在那里,世界各地的人们都可以使用它。美国以外的主要访问者一直来自墨西哥、秘鲁、阿根廷、西班牙和英国。

人们经常问我们使用哪个版本的西班牙语。情况说明书以英文书写并翻译成西班牙文。他们得到了来自墨西哥北部的以西班牙语为母语的人的最终编辑。来自其他西班牙语国家的人告诉我们,虽然这里和那里的用法可能存在一些差异,但他们在理解这些概念时基本上没有问题。

JSJ:也许对简单语言的关注会有所帮助。

蒙克:实际上,这恰恰相反。如果您使用的是技术语言,那么全世界的词都是相同的;科学术语没有地区差异。我经常使用非技术性语言使用口语措辞,这更容易受到地区差异的影响。但事实证明这不是问题。我没有任何投诉;人们已经要求西班牙、秘鲁、阿根廷和其他国家的更新。