网络研讨会称,所有利益相关者都必须参与 HIV 治愈研究

网络研讨会称,所有利益相关者都必须参与 HIV 治愈研究

AVAC 的 Jessica Salzwedel 在最近一次基于 CUREiculum 的利益相关者参与网络研讨会上说,艾滋病毒治疗的临床试验需要一个全面、透明的参与计划,其中包括教育所有可能的利益相关者,这是一组由许多 HIV 组织开发的工具,可提供信息关于 HIV 治愈研究。Salzwedel 区分了管理研究人员和临...

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AVAC 的 Jessica Salzwedel 在最近一次基于 CUREiculum 的利益相关者参与网络研讨会上说,艾滋病毒治疗的临床试验需要一个全面、透明的参与计划,其中包括教育所有可能的利益相关者,这是一组由许多 HIV 组织开发的工具,可提供信息关于 HIV 治愈研究。Salzwedel 区分了管理研究人员和临床试验参与者之间关系的良好临床实践 (GCP) 和指导研究团队如何与临床试验利益相关者互动的良好参与实践 (GPP)。

网络研讨会发言人表示,利益相关者不仅包括资助临床研究的人、卫生部等,还包括试验参与者的家人和试验现场的工作人员. 参与临床试验不是孤立事件,而是必须结合参与者可能面临的其他问题来看待,例如歧视或缺乏稳定的住房。Salzwedel 将这组可能相互竞争的优先事项称为“参与的景观”。一位名为 Ebony 的网络研讨会参与者表示,良好的参与不仅关注围绕试验的医疗问题,而且是参与者和研究人员之间的对话。Salzwedel 补充说,这种对话必须以尊重、相互理解、正直、透明、问责制和社区利益相关者自治为特征。还必须考虑对试验参与者可能造成的社会危害,例如由于频繁的试验现场访问而缺勤而导致的失业。

向利益相关者和公众通报 HIV 治愈研究的另一个问题是信任的侵蚀,这可能是由于“快速媒体”中不准确的标题导致的,即非常快速的新闻媒体对在线报道的报道。这里的一个警示故事是 2009 年在赞比亚进行的杀微生物剂试验的经历,其结果平平被一位博主错误地评论,这反过来又被当地媒体报道,并引发了关于这一特定试验的谣言风暴,导致重大困难获得进一步临床试验的许可。

埃博尼强调,这种报道有时会因艾滋病毒倡导者自己而更加复杂,他们关注口号而不是健康素养。例如,病毒载量无法检测(魔术师约翰逊)和艾滋病毒治愈(蒂莫西布朗)之间的区别可能会在围绕这两个人的媒体报道中消失。

Salzwedel 说,这就是临床试验需要参与计划的原因。它不仅应包括阐明传播研究信息的政策和策略的交流部分,还应包括促进“研究素养”的教育部分——了解研究人员使用的基本词汇,以及试验对自己的影响和更广泛的公众。为此,获得知情同意的过程还必须以当地适当的形式评估试验参与者对这些问题的理解,并且可能还需要包括其合作伙伴的同意。

本系列接下来的两个网络研讨会将重点关注早期抗逆转录病毒治疗和 HIV 治愈研究的伦理学。