新诊断出患有艾滋病毒:现在呢?

新诊断出患有艾滋病毒:现在呢?

来自去过那里的人关于心理健康、医疗保健和实际步骤的实事求是的提示。被诊断出感染了艾滋病病毒令人震惊。它可以重新揭示我们可能认为我们很久以前就处理过的很多关于性、性和我们的幸福的问题。本指南针对的是刚被诊断出的人——它是由自己在这条路上经历过的人编写的,他在 2018 年被诊断出感染了艾滋病毒。它提供了一些建议,可能有助于...

来自去过那里的人关于心理健康、医疗保健和实际步骤的实事求是的提示。

LilyFulop_FirstSteps_Final.jfif

被诊断出感染了艾滋病病毒令人震惊。它可以重新揭示我们可能认为我们很久以前就处理过的很多关于性、性和我们的幸福的问题。本指南针对的是刚被诊断出的人——它是由自己在这条路上经历过的人编写的,他在 2018 年被诊断出感染了艾滋病毒。它提供了一些建议,可能有助于度过最初的艰难时期更少的创伤和更少的压力。

好消息是在最初的诊断后阶段的另一边。全世界有数以百万计的艾滋病毒感染者过着幸福而充实的生活。对他们来说,很快对你来说,艾滋病毒就成为了背景的一部分,与他们想要在生活中实现它一样重要或不那么重要,并为我们的社区感和归属感做出了强有力的贡献。

以下是一些第一步,希望能加速您从今天的挑战走向更平静、更快乐的未来。

被诊断出患有艾滋病毒后的心理健康步骤

艾滋病毒是一种医学诊断,但它也不仅仅是一种医学诊断。既然 HIV 治疗效果如此之好,对于在美国新诊断出的人来说,最大的困难更有可能是围绕心理健康。这就是为什么首先讨论这个主题的原因。您必须立即解决医疗方面的问题(见下一节),但同时优先考虑一些具体步骤来解决情感方面的问题:

  • 呼吸。
  • 告诉某人。
  • 与其他 HIV 感染者交谈。
  • 考虑治疗。
  • 睡觉。
  • 幽思。
  • 对抗内心的批评者。
  • 保持性积极。
  • 锻炼。

心理健康步骤#1:呼吸

我很好!我没事儿的!

一次又一次地回到这个概念。为什么?因为这是真的。你会希望目前的情况吗?不,容易吗?不。陷入混乱合理吗?是的。

但是:您的医疗预后好吗?绝对地!你会度过这个难关吗?是的!

一步一步做事,一次一天,一次一小时。呼吸。没有必要一次处理所有事情。但采取一些小步骤。祝贺自己的这些步骤。

不可商量的一件事是接受治疗。对于其余部分,您可以逐步采取这些步骤。这是一个很大的变化,你需要一些时间以积极的方式将它融入你的自我形象中。不要着急,而是鼓励和庆祝你对 HIV 的思考中的微小进步。

心理健康步骤#2:告诉别人

......但可能不是每个人,只是现在。艾滋病毒诊断需要您自己处理很多事情。告诉一个或极少数值得信赖的家人或朋友可能非常重要。他们可以减轻一些压力,让你回到现实,让你远离灾难性的想法。

但是要谨慎选择那些人。你最终会不得不教育他们,而不是从他们那里得到支持吗?他们会试图“修复”你,还是会成为富有同情心的听众?告诉那些真正会提供帮助的人。

感觉你必须立即告诉所有人是很常见的。你真的没有。现在,你应该有点自私。告诉会帮助你的人。延迟告诉那些会让你的生活更加复杂的人。告诉某人有些急,但绝对不急于告诉所有人。在你感到舒适和自信的时候去做。

这种信心也很重要。告诉某人“我感染了艾滋病毒”会引起警觉。告诉某人“我感染了艾滋病毒”会立即让人感觉到你已经在面对和处理这种情况,但希望他们意识到这一点。它可以为更支持性的对话奠定基础。

心理健康步骤#3:与其他艾滋病毒感染者交谈

支持小组可能非常强大,而且方式令人惊讶。作为刚被诊断出的人,看到一群自信而快乐地感染艾滋病毒的人可能是提升自己思维的最佳方式之一。最初,您可能收到的建议多于提供建议,但很快您就会添加自己的建议。这样的相互支持让每个人都感觉更好。

最后,一半表达一个想法,并且知道你周围的人会立即明白这一点,这是一种极大的安慰,因为他们经历过非常相似的情绪和想法。

查看当地的 HIV 支持组织或 Meetup 等网站,寻找 HIV 支持团体。如果您所在地区没有现成的支持小组,那么在有声望的 HIV 网站上搜索文章和在线推荐也可以让您感觉自己是一个强大而积极(在两个意义上)的人社区的一部分。

心理健康步骤#4:考虑治疗

治疗师可以帮助您摆脱自己的个人心理体操,并看到世界实际上并没有结束。至少对我来说,一些短期治疗对于应对诊断带来的直接创伤以及将我最初的灾难性思维推向更理性和积极的前景方面都非常有帮助。

您需要一位对您的性取向和 HIV 感染状况表示同情的治疗师。您可以在“今日心理学”之类的网站上搜索治疗师——输入您的邮政编码,然后根据对您最重要的任何因素过滤结果,例如他们是否是同性恋或是否与您的保险公司合作。许多保险单的治疗覆盖面很差——通常是治疗师不接受的高免赔额或低赔付。但是,通过当地的艾滋病毒支持组织可以提供免费或打折的选择;问问周围。

心理健康步骤#5:睡眠

如果 HIV 诊断带来的担忧让您无法获得足够的睡眠,那就顺其自然吧。努力入睡,但如果失败了,就起来做点什么。

请记住,当您睡眠不足时,您的想法可能不是很理性,并且可能被过度戏剧化了。不,你将“再也无法正常入睡”这不是真的。如果现在是凌晨 3 点,而你还醒着,请记住,很快就会是白天,你会浑浑噩噩地度过这一天,而明天晚上你会很累,可以睡个好觉了。

随着你的睡眠改善,你的忧虑就会减少,而随着你的忧虑减少,你的睡眠就会改善。你会到达那里。骑出去就好了。

心理健康步骤#6:冥想

冥想并不适合所有人,但确实值得一试。有很多应用程序可供尝试(我最喜欢 Headspace)。普遍的看法是,冥想就是清空你的头脑,这太难了,尤其是当你的头脑里嗡嗡作响的健康新闻令人不安时。但是正念冥想只是简单地观察和冷静地注意你的思想在做什么。更清楚地看到你头脑中的混乱之后,你就有更好的机会拒绝任何无益或令人不安的想法,并了解如何将你的情况框架化为更具建设性和支持性的内心对话。

心理健康步骤#7:对抗内心的批评者

无论你是否冥想,这种意识的想法——监控和(如有必要)修改你的想法——是必不可少的。

在某些时候,您可能会处于自责模式。每个人都这样做——我们中的一些人(是的,我)经常这样做——你猜怎么着:这真的很没有意义。沉迷于过去会让你一事无成。观察你正在做的事情,注意它,忽略它,然后继续做其他事情。

人类的状况涉及犯错误。我已经做了。你已经做到了。每个人也是如此,以某种形式。所以,我们只能得出结论:我是人,你是人。如果其中一个或多个错误导致您感染艾滋病毒,您能纠正这些错误并扭转其所有后果吗?不。尽管有这些错误,你能继续你的生活,但现在作为一个更了解世界的更好的人吗?是的,是的。专注于前进。

自我批评也是人类的行为——将他人的看法和信念内化,然后将这些假设整合到一个人的自我认同中。例如,许多 HIV 检测呈阳性的人通常会表达自己可能表现得“像个忧郁症患者”。然而,最好尽你所能远离临床标签,更多地专注于忘掉你从环境中“学到”的东西。

疑病症患者的行为特征是基于对身体症状的误解,对严重疾病的不切实际的关注。尽管缺乏医学证据告诉这个人,但这种关注仍然存在。患有疑病症的人可能会非常详细地介绍他们的疾病。他们经常“买医生”,认为自己没有得到应有的照顾,强烈抵制心理干预的转介。

底线是当你感觉到那些消极的想法出现时,放慢速度并检查自己。切断它们,用理性的积极客观的想法代替它们。有动力降低你的压力水平,并寻找以一致的方式享受生活的方法。

心理健康步骤#8:保持积极的性生活

如果你通过性感染了艾滋病毒,那么内心的批评者可能会将一些旧的性否定(和同性恋否定)思想转变为我上面描述的那些黑暗思想。再一次,推回这一点。

性是生活的重要组成部分。你值得拥有它,你应该拥有它。而且,一旦您的病毒载量无法检测到(见下文),对感染他人的恐惧应该 - 并且将会 - 消失。保持安全,远离其他疾病,但要拥抱性。

心理健康步骤#9:锻炼

锻炼是最好的情绪调节剂之一。内啡肽是真实的。他们让你快乐,自然的方式。找到你真正喜欢的运动,无论是骑自行车(是的)还是跑步(啊),还是去健身房(啊)还是远足(啊),然后看着那些情绪化的恶魔撤退。

Newly_Diagnosed_Mental_Health.png

被诊断出患有艾滋病毒后的医疗步骤

您应该采取六个关键步骤来确保您的身体保持健康 - 或者,如果您目前生病,则在您感染 HIV 时恢复健康:

  1. 接受治疗。
  2. 坚持吃药。
  3. 寻找您可以信任的医疗保健提供者。
  4. 进行定期检查。
  5. 教育自己。
  6. 问问题。

医疗步骤#1:接受艾滋病毒治疗

如果您尚未接受 HIV 治疗,请尽快进行。如果您不知道从哪里开始,美国的一些州或城市性健康诊所不仅提供 HIV 检测,还提供免费的 HIV 药物启动服务,并与 HIV 提供者联系以进行持续护理。

在 1990 年代和 2000 年代初期,用于治疗 HIV 的抗逆转录病毒药物在产生令人不安和危险的副作用方面几乎与它们在保持人们健康方面的效果一样好。过去的一切。较新的治疗方案几乎没有副作用,危险反应非常罕见,而且这些药物比以往任何时候都更快、更彻底地关闭你体内的病毒。

所有关于何时开始 HIV 治疗的争论已经消失,现在每个有声望的卫生组织(例如,美国卫生与公众服务部和世界卫生组织)都建议——事实上,他们坚持——立即开始治疗. “测试和治疗”是新的口头禅。

为什么要服用 HIV 药物?首先,您的身体会感觉更好,特别是如果您在 HIV 已经损害您的免疫系统之后被诊断出来。在几周(或最多几个月)内,任何机会性感染——以及你几个月忽视的神秘疲劳(是的,我又在谈论我了)——很可能会消失。

其次,你会心安理得。是的,您感染了艾滋病毒,但您正在处理它——并迈出恢复正常生活的第一步,也是最重要的一步。

第三,新的抗逆转录病毒疗法可以很快(通常在两到三个月内)将病毒载量降低到无法检测到的水平,这将使您不再担心,不仅对您的医疗预后,而且对性行为也有顾虑。(稍后会详细介绍。)

医疗步骤#2:坚持吃药

作为 HIV 感染者,在维护我们的身体健康方面,我们真正必须做好一件事:每天服用我们的 HIV 药物。这个简单的行动将使我们保持健康并预防并发症,例如产生抗药性病毒株。

服用您的药丸是一个重复的动作。有些日子你会忘记:你是不是已经这样做了,或者你只是记得昨天在同一个地方服用了同样的药片?这就是为什么,对我来说,一个为期一周的药盒(一周中每天一个药盒)至关重要。每周补充一次,您再也不会怀疑您是否服用了今天的剂量。如果您不喜欢药盒,您可能会发现其他更适合的方法:例如,有些人使用应用程序、日历通知或提醒服务(可以发送文本、电子邮件或自动电话消息)。

作为奖励,每天服用您的 HIV 药物将使大多数人能够完全抑制他们的病毒,从而使他们的 HIV 无法检测到。俗话说,“不可检测等于不可传播”,即U=U。这意味着,一旦您的药物杀死了足够多的病毒,以至于病毒载量测试无法再检测到您血液中的 HIV(“无法检测”),那么这意味着您无法在性交过程中将 HIV 传播给任何人(“无法传播”) ,无论您是否使用避孕套或其他形式的 HIV 预防措施。(警告:避孕套仍然是防止其他性传播感染的重要保护措施,包括一些令人讨厌的抗药性细菌。)

确实,当谈到 U=U 时,专家的意思确实是不可传播的。一项名为 PARTNER 和 PARTNER2 的具有里程碑意义的研究招募了数千名同性恋和异性恋夫妇,以查看 HIV 阳性伴侣(他们的病毒被治疗抑制到低于 200 拷贝/mL)是否曾经将 HIV 传播给他们的 HIV 阴性伴侣。结果:此类夫妻之间的传播事件为零。尽管发生了数千次无套性行为——其中 36,000 次发生在异性恋夫妇中,近 77,000 次发生在同性恋夫妇中。

知道您不能在性交过程中传播 HIV 是一种很大的解脱。通过坚持服药,您也可以自豪地加入 U=U 社区,并以此来激励自己更多地每天服用 HIV 药物。

医疗步骤#3:寻找您可以信任的医疗保健提供者

与 1990 年代和 2000 年代初的治疗方案相比,今天的 HIV 治疗方案有了很大改进。因此,对于医疗保健提供者来说,艾滋病毒护理要简单得多,尤其是当他们照顾以前从未服用过艾滋病毒药物的患者时。

显然,您仍然需要一个能够及时了解最新 HIV 治疗信息的优秀提供者——理想情况下,该提供者拥有大量 HIV 感染者。但该提供商的个性同样重要,甚至更重要。我的第一位医生居高临下,不喜欢我提问。我直接去了下一个,他很棒。找一个你可以联系到,并且鼓励而不是阻止问题的人。

对于收入较低的人,Ryan White HIV/AIDS Program 提供全面的 HIV 护理。可以在HIV.gov和卫生资源和服务管理局的网站上找到查找 Ryan White 中心的工具。您当地的 HIV 服务机构也可以帮助您了解申请流程。

如果您已经拥有良好的保险,那么使用美国艾滋病毒医学学会或艾滋病毒医学协会提供的搜索工具可以更轻松地找到艾滋病毒提供者。

医疗步骤#4:定期检查

在早期,可能会有很多测试。根据您首次确诊时的 CD4 计数(衡量您身体自身抵抗疾病的能力),您的医生可能会检测各种机会性感染。逐渐地,这将减少到只进行几次测试来监测您的治疗。这些是血液检查,以确保:

  • 您的肝脏和肾脏不会受到 HIV 药物的损害。(同样,一般来说新药是非常安全的,但这个测试是为了以防万一。)
  • 您的 CD4 计数和 CD4 百分比正常。
  • 您的病毒载量无法检测到,或者至少向下移动到无法检测到。

这些监测测试的频率将逐渐减少。起初,它们可能每月一次,但如果您的数字变得稳定,则可能会减少到每三、六个月甚至 12 个月一次。(事实上​​,对于那些已经稳定多年的人,CD4 测试可能会完全放弃,因为病毒载量是衡量您的治疗效果的更有用的衡量标准)。

一旦您的治疗稳定 - 持续服用 HIV 药物,病毒检测不到 - 您不太可能出现治疗问题。但是,通过确保您进行并保留所有要求的预约,遵循您的提供者关于这些测试频率的指示至关重要。

最后,请注意,很多人的病毒载量都有“波动”(偶尔的病毒载量水平在 50 到 200 之间,通常会在您的下一次测试中消失),尤其是当他们有压力或患有感冒或流感时。您的医生应该在出现这种信号后不久要求进行后续病毒载量测试,以确保它没有更严重的情况,但请放心,这些信号中的绝大多数在医学上基本上没有任何意义。只要您继续定期服药,您应该很快就会再次检测不到。

对于相对少数人来说,低于 200 拷贝/mL 的低水平病毒可能会随着时间的推移持续存在,但这些人通常保持健康——U=U 仍然适用于他们,因为建立 U=U 的里程碑式研究使用的病毒载量测试被认为是任何低于 200 的病毒载量都无法检测到。

医疗步骤#5:自学

......但不要压倒自己。有很多关于 HIV 的信息,还有很多关于 HIV 感染者治疗和生活方式新闻的可读文章。无需一次全部吸收这些信息,但一次寻找一点可能会很好,并且可以帮助您更了解您的治疗并更积极地与您的医疗保健提供者联系。

您的 HIV 治疗方案的完整、科学依据可在美国卫生与公众服务部维护的官方指南中找到,并由全国顶级医疗保健提供者、研究人员和倡导者组成的小组及时更新。成人艾滋病毒治疗指南包括从基本摘要到完整的 350 页文本的所有内容。

但是,如果这一切看起来太过分了,那就放松一下:真的没有必要深入杂草。鉴于现代药物非常好,这一点尤其正确——老实说,您的提供者可能开出的任何推荐的一线治疗方案都将比 10 年前可用的方案好一千倍,而且几乎没有再说他们之间。

医疗步骤#6:提问

至少阅读一点关于 HIV 的资料的一个重要原因是,您可以向您的医生提出更明智的问题。这包括一些基本问题,例如美国退伍军人事务部(美国最大的 HIV 医疗保健提供者之一)提出的问题,以及一些鲜为人知的问题,HIV 保健提供者自己希望他们的患者能更频繁地提出这些问题。

如果您感到不知所措,请考虑带一位亲密的朋友或伴侣(即,已经知道您的诊断的人)来就诊。这样,您可以确保至少你们中的一个人完全理解问题并得到您需要的答案。

Newly_Diagnosed_Qs_v.3.png

被诊断出感染艾滋病毒后的实际步骤

为确保您在诊断后的总体生活质量,如果可以的话,有四个关键问题可能会非常有帮助:

  • 修复您的健康保险。
  • 找药房。
  • 获得一张共付卡。
  • 做好旅行准备。

实用步骤 #1:修复您的健康保险

美国的医疗保险系统仍然一团糟,但平价医疗法案 (ACA) 让情况变得更好。重要的是,包括艾滋病毒在内的既往疾病不能被用来拒绝保险。

如果您已经拥有合理的保险范围,请了解如何在线监控您的保险报销和付款,包括了解您的免赔额和共付额。

如果您没有保险,或者您的保险范围很差,请考虑通过州健康市场网站之一研究更好的保险计划选项。在考虑加入新计划时,请提前了解您的首选计划 (a) 是否被您当前的医生接受;(b) 将您当前的 HIV 药物列入他们计划的处方集(即他们的承保药物清单,该清单应该在线)。

然后您应该检查免赔额和共付额政策。首先,查看免赔额是否仅适用于就诊(典型的银级计划及以上),或者也适用于药物(更典型的铜级计划)。如果有药物免赔额,您可以先支付全部药物费用,直到达到免赔额。只有这样,您才能只支付共付额(然后您支付共付额,直到达到“自付费用最大值”)。

实用步骤#2:找一家药房

许多保险公司会将您的 HIV 药物处方分配给所谓的专业药房。这些专业药房处理特别昂贵的处方,或处理人们更关注定期接受治疗的情况。

从理论上讲,专业药房应该更加注意确保您定期按时获得药物。在实践中,我发现它们是一种额外的官僚主义,这使得我错过一些剂量的可能性更大,而不是更少。此外,他们只会通过邮购方式交付,这可能会引发有关机密性或(在我的建筑物中)交付被盗的问题。

请注意,对于大多数保险公司,您可以选择将您的处方从他们推荐的专业药房转移到当地附近的药房。也许这会为您带来更多关于保密的问题。但是,根据我的经验,当地药房非常专业,它提供的服务比专业药房更个性化,也更简单。选择最适合您的选项。

实用步骤#3:获得一张共付卡

大多数生产 HIV 药物的制药公司(如 Gilead、ViiV 等)都有共付额优惠券卡。我发现如果你用谷歌搜索药物名称和“共付卡”,你可以很容易地找到它们的详细信息。(虽然谨慎评估您通过 Google 搜索结果找到的页面的可信度是明智之举,但我在此特定搜索中取得了成功。)您需要在线注册(一个简单的过程),之后您将提供药房的卡号。然后,制药公司自己将收取共付额,而不是支付您的保险不承保的共付额,并且这些药物可能对您免费。

如果您正在服用来自两家不同公司的药片(例如,您正在服用 Descovy [恩曲他滨/替诺福韦艾拉酚胺] 和 Tivicay [dolutegravir]),您将需要两张不同的共付卡——每家公司一张。对于任何剩余的共付额,您可以从共付额减免计划中寻求帮助。

实用步骤#4:做好旅行准备

与艾滋病毒相关的旅行限制国家数量逐年减少。很少有国家根据艾滋病毒状况限制短期旅行,而且这些限制无论如何都几乎无法执行。

始终将您的 HIV 药物放在随身行李中,而不是托运行李中,并使用带有您姓名的原始处方药瓶。带上给您开药的人的信,说明每种药物的名称,并说明您需要它们来保护您的健康(信中无需提及 HIV)。并带上足够的药片,以防航班延误。

根据疾病控制和预防中心的说法,只要您没有“严重的免疫抑制”,艾滋病毒感染者就应该采取标准的旅行预防措施(即,与艾滋病毒阴性者服用相同的疫苗和其他准备工作)。严重免疫抑制的定义是 CD4 百分比低于 15%。因此,如果您的百分比高于此值,请遵循常规旅行医学建议。

结论

对艾滋病毒的恐惧主要是基于旧消息——美国流行病的糟糕时期,当时治疗选择很少,问题多于答案,希望也很渺茫。

随着现代治疗选择如此之好和态度发生变化,感染艾滋病毒不一定是您生活中的主要问题。现在可能不是那种感觉,但逐渐地,你会到达那里。

与此同时,善待自己,让自己有时间和宽恕来适应这个新的现实。与他人接触,这样你就可以加入那些可以分享这种经历的人的友谊和人性。也许,只是也许,它们不仅会给你带来安慰,还会带来比你想象的更大的快乐和联系。