在 HIV 治疗革命 25 周年之际,人们记得 1996 年的“他们的”

在 HIV 治疗革命 25 周年之际,人们记得 1996 年的“他们的”

左:1996 年 10 月 11 日,在华盛顿特区国家广场上展示的 NAMES Project AIDS Memorial Quilt 中,被子监视器正在调整面板。右:Invirase (saquinavir) 胶囊,它成为 FDA 批准的第一个蛋白酶抑制剂于 1995 年 12 月 7 日。今年我们一直忙于应对新冠病毒...

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左:1996 年 10 月 11 日,在华盛顿特区国家广场上展示的 NAMES Project AIDS Memorial Quilt 中,被子监视器正在调整面板。右:Invirase (saquinavir) 胶囊,它成为 FDA 批准的第一个蛋白酶抑制剂于 1995 年 12 月 7 日。

今年我们一直忙于应对新冠病毒,以至于几乎没有人注意到我们已经进入了艾滋病毒治疗革命的四分之一世纪。没错——正是在 1996 年,自 AIDS 首次被正式承认以来,已经过去了 15 年,无数人死亡,被称为蛋白酶抑制剂的药物——最著名的是Crixivan(茚地那韦) ——出现在市场上,当添加到 AZT 和3TC 在许多首批接受者中引起了惊人的 T 细胞激增和病毒载量暴跌。憔悴的艾滋病患者濒临死亡突然摆脱机会性感染和体重增加的现象变得如此普遍,以至于它赢得了自己的名字:拉撒路综合症。

毫不奇怪,早在当年 7 月在温哥华举行的国际艾滋病大会上,当神奇的数据首次被广泛分享和报道时,研究人员、医生、活动家和艾滋病病毒感染者及其亲人之间就出现了震惊的欢欣鼓舞。突然间,那些早就准备好死的人意识到他们很可能不会——至少不会很快。好消息传出:到 1997 年,美国的艾滋病死亡人数下降了 42%,之后又下降了 20%。仅在纽约市,从 1996 年到 1998 年下降了 63%。

然而,1996 年 11 月,当同性恋、保守且公开感染艾滋病毒的作家安德鲁·沙利文 (Andrew Sullivan) 在《纽约时报》上发表了他的文章《瘟疫结束时》(When Plagues End) 时,从 HIV 社区的愤怒接踵而至。在文章开头保留几句话,沙利文的文章要么失败,要么选择不承认即将结束的一年的全部现实:许多艾滋病毒感染者已经远离毒品这一事实对以前的药物产生抗药性,因为他们的蛋白酶组合起作用(许多这样的人一直坚持到 90 年代末和 2000 年代中期出现更多药物,还有许多其他人死亡)。或者说新鸡尾酒经常伴随着难以忍受的副作用,比如爆发性腹泻和恶心。或者,苏利文正在目睹苏醒的事实主要发生在他的白人、中产阶级或富有的男同性恋者圈子中,他们长期以来都能接触到最好的医生、信息、临床试验,和保险计划(尽管政府的艾滋病药物援助计划在技术上为任何需要的人提供了新药)。或者沙利文仅用八个字就承认了这一事实,即贫穷国家的艾滋病患者在未来几年内将无法获得救命的药物。

这就是为什么通过这个经过编辑的口述历史系列,我们试图为艾滋病毒/艾滋病患者及其盟友捕捉 1996 年的全部情况。不仅仅是恢复健康和第二次生命的震惊和兴奋,还有新药对你不起作用的苦涩,它们的副作用,许多人在意识到他们现在有在为死亡准备了这么久之后,准备活着。更不用说治疗新时代在美国和全球范围内引发的巨大的可及性和公平性问题。

因为 AIDS 的瘟疫肯定没有在 1996 年“结束”——尽管我们在治疗方面取得了进步,但发现无法检测就等于无法传播 (U=U),并且(预暴露预防) PrEP。但正如我们今天所知,正是这一年迎来了艾滋病毒感染者——即使不能治愈,也可以控制、抑制和预防。

改变一切的并不是这一年。但正是这一年,一切都开始改变。

Crixivan 的害处和好处

当蛋白酶抑制剂Crixivan(茚地那韦)于 1996 年获得批准时,这种药物让许多 HIV 感染者重获新生。但严酷的副作用是不容忽视的。“Crixivan 对人们造成了神秘的伤害,”David France 说。“我记得我一直很恶心,”罗斯麦克克劳德回忆道。

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1996 年的大卫法国。

“在试验一些新的艾滋病药物”

蛋白酶抑制剂的临床试验——以及它们有效的里程碑式发现——意味着对于 1990 年代的许多艾滋病患者来说,他们从计划自己的葬礼转变为相信艾滋病已经治愈。“那是我卖掉我的寿险保单的那一年,”鲍勃·多伊尔说,“那一年我本该死去,那一年有太多人宣布艾滋病的终结。”

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1992 年的蒂姆·哈格蒂。

房间里唯一的女人

对于 1990 年代被诊断出患有 HIV 和 AIDS 的女性来说,接受检测和开始治疗给一些人带来了额外的耻辱,而另一些人则面临着难以置信。“我是那个医生办公室里唯一的女性,”Ivy Arce 回忆道。“我认为那里的人认为我是一名医药销售代表。”

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艾薇·阿尔塞(Ivy Arce)在 2000 年怀上第一个孩子时。

当艾滋病毒治疗途径的差异变得明显时

到 1996 年在华盛顿特区的国家广场上展示艾滋病纪念被子时,关于获得救生药物的对话已经在酝酿之中。旧金山艾滋病协会的欧内斯特·霍普金斯 (Ernest Hopkins) 说:“关注美国药物成本和可及性的美国倡导者仍然没有像我们应该承认的那样广泛关注美国地区医疗保健服务的巨大差异。”基金会,“以及基于性别和种族的医疗保健获取和结果的持续差异。”

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丽贝卡丹尼森与她的丈夫和新生儿在 1996 年温哥华国际艾滋病大会上。

“我怀孕的整个时间都很害怕”

对于 1990 年代后期的 HIV 和 AIDS 感染者来说,怀孕带来了更多的并发症和压力。“我只记得当时感到非常害怕和困惑,”科琳·罗斯·希勒说。但对许多人来说,这也意味着希望。“1996 年是我生命中最糟糕的一年,也是最好的一年,”Tami Haught 回忆道。“如果不是因为我的儿子,我严重怀疑我今天是否还活着——或者我现在的倡导者身份。”

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Bonetta Spratley(左)在 1996 年怀有 Lindsey Renee Graves(右)。

最好的时代和最坏的时代

新药——Crixivan、Kaletra 等——为已经用尽其他选择的 HIV 和 AIDS 感染者带来了未来的希望。但伴随着希望而来的是不确定性。“我在重要的告别时刻努力工作——我现在要做什么?” 史蒂夫·沙尔克林说。“我不应该坚持这么久。”

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1996 年,Harold R. “Scottie” Scott 在华盛顿特区参观艾滋病纪念被子。